Wie is wie in het Bestuur van de VZW.

 

BESTUUR

Op 27 september 2010 ( Belgisch Staatsblad 08.12.2010) werd de VZW MSA-AMS.be officieel opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Deze mensen hadden het jaar voordien gereageerd op een oproep van JiePie SCHOUPPE, MSA patiënt. Allen hadden nood aan goede informatie, hulp en coördinatie van de zorg bij MSA.

De vereniging richt zich naar alle Belgische MSA patiënten. Het bestuur bestaat uitsluitend uit MSA patiënten of hun familie met als voordeel dat zij de ziekte met haar directe en indirecte gevolgen zeer goed kennen.

MSA-AMS.be, is de stem van alle MSA-patiënten in België. Dat zijn naar schatting 300 tot 500 mensen. De vereniging wil het brede publiek en professionele gezondheidswerkers bewust maken van de problematiek van MSA. Daarnaast streeft ze naar meer wetenschappelijk onderzoek rond deze zeldzame ziekte.

De VZW met Ondernemingsnr: 831.441.438 Identificatienummer 10178643 is aangesloten bij de overkoepelende RaDiOrg.be vereniging : http://radiorg.be/onze-leden/organisaties

En Internationaal bij:

Orpha.net: The portal for rare diseases and orphan drugs : http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/SupportGroup_Search.php?lng=EN&data_id=75865&title=msa-asm-be

WeMove: Worldwide Education and Awareness for Movement Disorders : http://www.wemove.org/ASO/default.asp?dis=5

Neurocom.be : http://icto.arteveldehs.be/neurocom/links.php


Bestuur MSA-AMS.be vzw



Rita SCHOUPPE-MOONS

Voorzitster Raad van Bestuur.


Samen met JiePie startte zij met informatie te verschaffen naar ander MSA patiënten. Een eerste nieuwsbrief zag het levenslicht op 2 februari 2008. 14 december 2008 startte ze samen met JiePie de MSA-AMS.be patiënte vereniging (feitelijke vereniging). April 2009 was de website een feit. De ervaring als jarenlange mantelzorger is de ideale basis om als een ‘professionele’ vrijwilliger de MSA patiënten en hun familie te helpen. Zij houdt ook de vinger aan de pols en zal niet nalaten alles in het werk te stellen opdat het onderzoek naar het hoe en waarom van MSA te stimuleren. Ze is mede, een van de sturende krachten achter de ‘World MSA Day’. Zij is nu voorzitster van de Raad van Bestuur van MSA-AMS.be vzw. En houd zich bezig met het dagelijks bestuur.

Borsbeek

 



Max VAN WONTERGHEM  

Secretaris.


Sinds 2009 fulltime mantelzorger van zijn echtgenote Christian. Het was, en is, met vallen en opstaan dat hij het hele traject ondergaat. Alle dagen tegen de obstakels opbotsen maakte van Max de ideale persoon om mee aan de kar te duwen. Van beroep, project ontwikkelaar, is hij een geduchte door-duwer. Een echte doener, waar geen enkele deur voor dicht blijft. Je zult het geweten hebben als Max met iets op de proppen komt..  Max’s echtgenote Christiane BOSMANS, overleed op 18 maart 2011.

Beringen

 



Frieda DAEMEN.

Bestuurslid


Sinds februari 2010, kreeg Frieda de diagnose MSA, voordien 4 jaar Parkinson. Weet als geen ander welke impact MSA heeft op haar leven en het leven van haar familie en omgeving. Frieda is zeer gemotiveerd om haar medelotgenoten een hart onder de riem, of is het niet logischer een ‘riem onder het hart’ te steken.

Broechem 




Caroline SCHOUPPE

Penningmeester

 

Wonend in Wallonië, is zij vooral bezig met de Frans sprekende contacten en helpt ze zo aan de verdere uitbouw van het levenswerk van haar vader JiePie.

Fille de JiePie, j'ai 44 ans et 2 enfants dont l'âinée suit des études de médecine. J'habite en Wallonie et travaille dans le secteur social.
Mon souhait le plus cher est de continuer le combat de mon père afin de trouver des traitements efficaces contre la MSA (AMS). Je peux être la personne relais pour les malades francophones.

Marche-en-Famenne




Lesley DENYS.

Bestuurslid


Lesley, is een jonge dertiger, mama van Robbe (4j) en dochter van  Rita Stael.


Mijn mama kreeg op 6/10/11 de diagnose MSA. Voordien Parkinson (januari 2009).

Sinds die 6e oktober zijn we in een roetsjbaan van emoties, praktische vragen, administratieve vragen en nog zo veel meer beland. Gelukkig stonden we er niet alleen voor. Met de hulp van de vzw en vooral met de enorme inzet van Rita zijn al vele van onze vragen beantwoord.

Vanaf 1 januari 2012 ben ik ook fulltime aan de slag als Persoonlijk Assistente van mama.

Hier halen we beiden veel energie en voldoening uit. Het doet ons deugd om zoveel tijd met elkaar te kunnen doorbrengen.

Door mee in het bestuur van de vzw te stappen hoop ik ook mijn steentje te kunnen bijdragen tot het bekendmaken van deze, nog veel te ongekende ziekte.  Ik hoop vooral een steun te zijn voor diegene die het nodig hebben! Zowel mama als ikzelf willen zo positief mogelijk met deze ziekte omgaan, we hebben allebei ook wel eens een slechte dag, maar we willen erin blijven geloven, ervoor gaan en ervan genieten!  Omdat alle dagen de moeite zijn om voor te vechten!

Hoevenen




Contact gegevens:

MSA-AMS.be vzw

P/A : Louis Hyubrecgtsstraat 7

2150 BORSBEEK (Belgium)


Tel +32 (0)3 283 58 72


Reg. Nr: 0831.441.438  -

Bank BE35 8601 1234 1237 BIC SPAABE22

www.msa-ams.be

E-post: contact@msa-ams.be


    Statuten van de vzw (kopij) Staatsblad: 10178643.pdf   


    Wie is Wie? in de Medische Adviesraad voor MSA.



    Missie en visie

   

    MSA plooifolders: MSA-AMS_flyer_2011_09_27.pdf



Terug naar NL MSA