MISSIE & VISIE

 

MISSIE - VISIE

Patiënten Vereniging MSA-AMS.be vzw is lid van RaDiOrg.be


MISSIE


Zoals het begon:


Op 14 december 2008, ontstond een feitelijke vereniging met de volgende begin tekst.


De missie van MSA-AMS.be is om informatie te verzamelen van uit elke groep van mensen die betrokken is (patiënten, zorgverleners, familieleden en artsen) en de verspreiding van die informatie voor iedereen beschikbaar te stellen.


Wij werken ook nauw samen met artsen, neurologen, cardiologen, fysiotherapeuten, kinesitherapeuten en logopedisten die patiënten behandelen, als mede degenen die betrokken zijn bij het onderzoek, dat van essentieel belang is om een oorzaak, de wijzen van behandeling, en hopelijk een remedie te vinden voor MSA.  

Informatie over de ziekte en tips voor de patiënt worden verstrekt via verschillende modaliteiten, waaronder deze website, links naar ander sites van MSA, de toegang tot en verwijzing naar ervaren artsen, en educatieve bijeenkomsten.

 

Wij willen opkomen voor de rechten van de patiënten bij de bevoegde instanties en gesprekspartner zijn om de noden van MSA patiënten duidelijk kenbaar te maken aan niet-patiënten, overheden en rechtspersonen.

  

Hoewel de site voortdurend “aangepast wordt”, vind je hier een waaier aan informatie over MSA.

Het is onze hoop dat dit de plaats is waar patiënten, zorgverleners, familieleden en artsen zich zullen vinden tijdens het zoeken naar informatie en ondersteuning


Raadpleeg onze site regelmatig en ontdek wat is toegevoegd of gewijzigd.

 

U kunt ons ook te alletijden een mail sturen met je vragen of opmerkingen.


We hebben de hulp nodig van iedereen om van deze site het aanspreekpunt te maken voor en door de MSA patiënten in België en Nederland.

Iedereen bij voorbaat hartelijk dank voor je aanmoediging, hulp en geduld!


Met vriendelijke groeten.


JiePie, SCHOUPPE

Oprichter van de MSA-AMS.be patiënten vereniging 14.12.2008.


Zoals het nu is:


MISSIE:


De MSA-AMS.be vzw is een patiëntenvereniging die in België de belangen van MSA patiënten behartigt. Deskundig en snel creëert de vereniging zorg op maat aan MSA patiënten. Zij hebben recht op bijstand van diverse aard: morele steun, hulpmiddelen, advies in hun contacten met overheid en zorgverstrekkers en erkenning van het ruime publiek. De vereniging legt ononderbroken unieke contacten met overheid, zorgverstrekkers en het publiek om het lot van de MSA patiënten te verbeteren door het uitbouwen van zorg, door hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar MSA te bevorderen en door het zoeken naar financiële middelen daarvoor. De vereniging stelt haar hoop op dat wetenschappelijk onderzoek en werkt mee aan de stimulering ervan; zij bepleit prioritaire steun voor projecten gericht op zeldzame ziekten als MSA en is bereid een rol te spelen in deze onderzoekcommunicatie.  MSA-AMS.be is actief lid van RaDiOrg.be sinds 2009



VISIE:


Onze organisatie heeft als doel een stuwende kracht te zijn in de strijd tegen MSA in België. De eerste belanghebbenden en dus de morele eigenaars van dit medium, deze website, zijn onze patiënten met MSA, hun families en al diegenen die hen rechtstreeks of onrechtstreeks steunen. Uit diep respect voor onze patiënten dienen wij steeds eerlijk en integer te handelen en ons daarbij ethisch te gedragen. Dat laatste wil zeggen dat onze werking uitsluitend tot doel heeft om de leefwereld van onze patiënten te verbeteren. Wij verdedigen hun rechten en proberen die zo ruim mogelijk te bevorderen in onze maatschappij. Onze patiënten hebben onvoorwaardelijk recht op gepaste aandacht op medisch, sociaal, financieel en moreel vlak ongeacht hun persoonlijke achtergrond. Om die opdracht te vervullen steunen wij op medewerkers die onze doelstellingen en waarden delen. Dat houdt in dat wij samen trachten om onze patiënten te begeleiden in het vinden van oplossingen voor hun problemen. Daarvoor werken wij samen met medische specialisten die onze patiënten diagnose, behandeling, zorg, informatie en wetenschappelijk onderzoek aanbieden. Ook zoeken wij naar partners in overheidsinstanties en in de sociale sector die de best mogelijke middelen en structuren aanbieden waarin onze patiënten algemene erkenning, ondersteuning en bijstand vinden die concreet vertaald wordt in zo ruim mogelijke praktische hulpverlening binnen de marges van niet onbeperkte budgeten. Daar waar de noden van onze patiënten onbegrepen worden gaan wij noodzakelijke initiatieven ontwikkelen die aanvullend zijn.


Om de maatschappelijke rechten en noden van onze patiënten optimaal te kunnen behartigen willen wij bekendheid geven aan de ziekte MSA. Daarvoor ook zijn medische beschrijvingen op onze website geplaatst in de Rubriek : ‘Wat is MSA?’. Wat wij vooral willen verduidelijken is de dramatische impact van MSA op onze patiënten: de snelheid waarmee de ziekte toeslaat, de korte levensduur die de zieke nog rest met een drastisch verlies van levenskwaliteit en bijna steeds in het volle besef van de eigen aftakeling. Regelmatig kiezen de patiënten dan zelf voor een vervroegd levenseinde. Die harde realiteit is voor ons een sterk argument bij het aanspreken van het grote publiek om respect af te dwingen. Als niet-gesubsidieerde vzw proberen wij op die manier middelen in te zamelen om onze eigen werking te financieren en om wetenschappelijk onderzoek te helpen mogelijk maken. Onze eigen werking bevat naast informatie en morele steunverlening ook de kosteloze uitlening van gespecialiseerde hulpmiddelen die onze patiënten bijstand bieden bij hun spraakmoeilijkheden, bij hun bewegingsproblemen na verlammingen of bij hun dagelijkse verzorging. Op het vlak van wetenschappelijk onderzoek steunen wij de activiteiten van de Belgische wereldvermaarde onderzoekers. Hun ultieme uitdaging is het ontdekken van de ontbrekende sleutel om het raadsel van MSA op te lossen. Met hun onderzoek zoeken zij ook naar middelen om de overlevingskansen van patiënten direct te doen toenemen. In het verlengde daarvan ligt er voor ons nog een actieve rol weggelegd in de onderzoekcommunicatie naar patiënten. Onze website is een ideaal forum om wetenschappelijke publicaties van internationale wetenschappers over hun vorderingen in het onderzoek op een aangepaste wijze over te dragen aan onze patiënten.

Via het bevorderen van hoogstaand wetenschappelijk onderzoek naar MSA willen wij meewerken aan een zo spoedig mogelijke oplossing voor de ziekte. Immers, tot op heden is de oorzaak van MSA nog niet eensluidend bekend, en evenmin is er op dit moment een afdoende behandeling of een preventiemethode voorhanden. De MSA-AMS.be vzw bepleit daarom bij regionale en federale overheden de noodzaak om meer financiële middelen vrij te maken om Belgische onderzoekers uit zowel universiteiten, universitaire ziekenhuizen als industrie toe te laten onderzoeksprojecten versneld uit te voeren.

De MSA-AMS.be vzw onderschrijft daarbij de recente initiatieven voor stimulatie van biomedisch onderzoek in zijn totaliteit die door diverse regeringen werden genomen. Wij zien het evenwel als onze taak om bij de financiers van onderzoeksgelden te pleiten voor het hanteren van minder stringente selectiecriteria voor projecten gericht op zeldzame ziekten, in het bijzonder MSA. Onze vereniging wil daarnaast een nog actievere rol vervullen in onderzoekcommunicatie naar patiënten. We bepleiten daartoe bij de diverse financiers van onderzoek de aanvaarding van patiëntenorganisaties als uitvoerder van werkpakketten rond onderzoekcommunicatie binnen onderzoeksprojecten, met toegang tot een bijhorend budget.




Terug naar NL overzicht: