MISSION & VISION

 

MISSION - VISION -  2010 & 2008


MISSION


Le 14 décembre 2008, établie comme 'association de fait MSA-AMS.be’ par JiePie SCHOUPPE, fondateur & devenue  ’MSA-AMS.be a.s.b.l’ en septembre 2010.


Le texte écrit en 2008 : (voir plus bas svp)

Merci bien pour votre encouragement, votre aide et votre patience!

Sincères salutations.

JiePie, SCHOUPPE

Fondateur de MSA-AMS.be (2008) & MSA-BeNeLux (2009).



et maintenant

MISSION de l’a.s.b.l.:


MSA-AMS.be asbl est une association de patients qui défend les intérêts des patients AMS en Belgique.

L’association réalise de façon experte et rapide des soins sur mesure pour les patients AMS.

Les patients AMS reçoivent de l’aide de diverse nature : soutien moral, conseils dans leurs démarches vers les autorités et prestataires de soins, reconnaissance du public au sens large.

L’association a établi des liens exceptionnels ininterrompus avec les autorités, les prestataires de soins et le public afin d’améliorer le sort des patients AMS en élaborant les services de soins, en encourageant la recherche scientifique de pointe et en y allouant les moyens financiers.

L’association fonde ses espoirs dans la recherche scientifique et participe à la stimulation de celle-ci; elle offre un appui prioritaire aux projets visant les maladies rares comme l’AMS et est prête à jouer un rôle dans la communication des recherches.

MSA-AMS.be asbl est Membre active de l’association RaDiOrg.be depuis 2009



VISION :


Notre organisation a pour raison sociale d’être une force motrice dans la lutte contre l’AMS en Belgique. Les premiers intéressés et donc les propriétaires moraux de ce média – ce site web – sont nos patients AMS, leurs familles et tous ceux qui de près ou de loin les soutiennent.

Par respect pour nos patients AMS, nous nous devons de toujours agir de façon honnête et intègre et par delà même de nous comporter de façon éthique.

Par là nous entendons que notre association a pour but exclusif l’amélioration de l’environnement de nos patients AMS. Nous défendons leurs droits et essayons de les promouvoir le plus largement possible dans notre société.


Nos patients AMS ont un droit inconditionnel à une attention adaptée tant au point de vue médical, social, financier que moral et ce indépendamment de leurs données personnelles. Nous pouvons compter sur des collaborateurs qui partagent nos objectifs et nos valeurs pour remplir cette mission. C’est ensemble que nous accompagnons nos patients AMS dans la recherche de solutions à leur problème. Dans ce but, nous travaillons avec des spécialistes médicaux qui proposent diagnostique, traitement, soins, informations et recherche scientifique à nos patients AMS. Nous choisissons également des partenaires dans les instances gouvernementales et le secteur social qui soient à même de nous proposer les meilleurs moyens et structures possibles où nos patients MSA puissent rencontrer de la compréhension, un appui et de l’aide se traduisant concrètement par de l’aide pratique aussi large que possible dans le cadre de budgets établis.

Là où les besoins de nos patients AMS restent incompris, nous prenons les initiatives complémentaires qui s’imposent.

Nous souhaitons faire connaître la maladie pour défendre au mieux les droits sociaux et les besoins spécifiques de nos patients AMS.


C’est pourquoi nous donnons également la description médicale sous la rubrique: ”Qu'est-ce que l'atrophie multisystématisée?.

Nous voulons surtout expliquer l’impact de la AMS sur les patients AMS : la rapidité à laquelle la maladie survient, la courte espérance de vie et la diminution drastique de la qualité de vie avec presque toujours la pleine conscience de la dégradation pour le patient.


Aussi, les patients AMS optent-ils souvent pour une fin de vie anticipée. Pour nous, cette dure réalité est un argument fort lorsque nous nous adressons au public au sens large pour leur demander un plus grand respect. En faisant connaître la maladie, en tant qu’asbl non subventionnée, nous tentons de collecter des fonds pour financer notre organisation et pour aider à rendre la recherche scientifique faisable.


A côté de l’information et du soutien moral que nous prodiguons, nous mettons également à disposition gratuite des moyens spécialisés pours nos patients AMS les assistant dans leurs problèmes d’élocution, leurs problèmes de déplacements après paralysie ou pour leurs soins quotidiens.


Sur le plan de la recherche, nous soutenons les activités de chercheurs Belges de renommée mondiale. Leur ultime défi est la découverte de la clé de l’énigme de la AMS. Leurs recherches visent aussi à découvrir des moyens pour augmenter les chances de survie des patients AMS. Notre rôle ici s’inscrit dans la continuité en prenant une part active dans la communication de la recherche aux patients. Notre site web est le forum idéal pour communiquer aux patients AMS les publications scientifiques de chercheurs internationaux à propos de leurs avancées dans la recherche.

Nous voulons contribuer à la découverte d’une solution, aussi rapidement que possible pour la maladie, par la promotion de la recherche scientifique de haut niveau sur la AMS. Jusqu’à présent les causes de la AMS ne sont pas unanimement reconnues, encore moins y-a-t-il de traitement curatif voire préventif.

L’association MSA-AMS.be milite auprès des instances régionales et fédérales pour octroyer plus de moyens financiers et permettre tant aux chercheurs Belges des universités, des hôpitaux universitaires que des industries de réaliser des projets de recherche plus rapidement. L’association AMS souscrit aux récentes initiatives de stimulation de la recherche biomédicale dans son ensemble pris par diverses autorités.


Nous considérons de notre devoir de plaider auprès des financiers pour des critères de sélection moins drastiques pour les projets de recherches sur les maladies rares, en particulier l’AMS.


Notre association souhaite prendre un rôle encore plus actif dans la communication de recherches au patient. Dans ce but, nous demandons aux organismes de financement de la recherche qu’ils acceptent que les organisations de patients réalisent des dossiers de travail autour la communication de la recherche dans le cadre de projets de recherche, avec accès au budget y afférant.



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Le texte écrit en 2008 :

1. de recueillir toute information possible, venant de chaque groupe de gens qui y est concerné [à savoir des patients, leurs relatives, des médecins et des soignants].

2. la distribution de cette information afin qu'elle soit disponible pour chacun.

Nous travaillons ensemble avec des médecins, des neurologues, des cardiologues, des physiothérapeutes, des kinésithérapeutes, des orthophonistes qui traitent ces patients ainsi qu'avec tous ceux concernés de l'examen médical.    


Cet examen médical est d'une importance essentielle pour pouvoir découvrir : 

A. une cause de l’AMS

B. les façons du traitement

C. et en plus une remède pour l’AMS.


De l'information sur AMS  et des conseils pratiques pour les patients sont à trouver sur de différentes modalités : entre autre sur ce site web et sur des liens d'autres sites de l’AMS où l'on réfère aux médecins experts et aux réunions éducatives

 

Nous voulons défendre les droits des patients auprès des autorités et en plus être l'interlocuteur de ces patients pour faire reconnaître les épreuves de AMS aux gens "de bonne santé " et aux autorités.

 

Bien que le site soit constamment " Under Construction " on y trouve toute sorte d'information sur l’AMS. Nous espérons que ce site donne la possibilité à chaque personne, soit concernée soit intéressée, de se renseigner sur cette maladie de l’AMS

Consultez régulièrement notre site pour y découvrir ce qui a été ajouté ou bien changé.

 

Vous pouvez toujours nous envoyer un e-mail avec vos questions ou des remarques.

 

Nous avons besoin de l aide de tout le monde afin que ce site web puisse être Le Centre d'Information fait pour et par les patients de l’AMS en Belgique et G-D-Luxembourg.


Merci bien pour votre encouragement, votre aide et votre patience!

 

Sincères salutations.


JiePie, SCHOUPPE

Fondateur de MSA-AMS.be (2008) & MSA-BeNeLux (2009).